경기도 안양에 거주하는 J양(현재 초등학교 2학년)을 알게된지 어느덧 1년이 되어간다. J양은 선천성 복합안면기형 장애아동이다. 태어날때 오른쪽 눈을 뜬채 태어난 J양은 생후 7개월이 되었을때 주변의 도움으로 H대학병원에서 무료수술을 한 번 받은 것 외에는 특별히 의료지원을 받지 못한 상태에서 초등학교에 입학했다. 태아시기부터 오른쪽 눈을 뜬채 태어나다 보니 이미 시력도 매우 좋지 않은 상태였으며 오른쪽 눈 밑에 있어야 할 피부가 부족해 안구가 아래로 쳐져 있는 상태에서 끊임없이 눈물이 흘러내려 계속해서 손수건으로 눈물을 닦아주어야 했다. J양이 태어났을때 딸을 처음 본 아빠는 엄마에게 차마 아이를 보여주지 못한채 고민을 하다 출산후 3일만에 딸을 엄마에게 보여주며 함께 눈물을 흘렸다고 한다. 그렇게 J양은 이 세상에 태어났다.

 

2007년 8월, 아이의 상태를 확인하기 위해 J양의 집을 방문했을때 인상깊게 남은 사진액자가 하나 있었다. J양이 유치원 시절에 찍은 사진이었는데 보통 아이들이 기념사진을 찍을 때는 정면을 바라보고 '김치...'하고 사진을 찍지만 J양의 사진은 정면이 아니었다. 예쁜 모자를 쓰고 오른쪽으로 반쯤 얼굴을 돌린채 왼쪽 측면만을 찍은 사진이 액자에 담겨 옷장위에 올려져 있었다. 어린 나이의 J양이 느꼈을 남모를 슬픔이 그대로 배어나오는 사진이었다. 앞으로 우리가 찾아주어야 할 J양의 온전한 얼굴이 고스란히 그 액자속에 있었던 셈이다. J양의 집은 반지하 월세방에서 생활하는 어려운 살림살이지만 자상한 부모님과 귀여운 남동생 그리고 J양 이렇게 네식구가 오손도손 생활하는 밝은 가정이었다. J양의 얼굴만 찾아주면 더 이상 부러울 것이 없어 보일만큼...  당시 J양은 안면재건수술을 비롯한 안면성형과 치아교정관련 단계별 치료가 시급한 실정이었다.

 

장애를 갖고 있는 친구들의 가장 큰 고통은 바로 '세상의 편견'이라고 한다. 이러한 세상의 편견을 넘어 고통받는 이웃들을 위한 '희망나눔 경기도 4백리'라는 프로그램이 있다. 그 첫번째 프로젝트가 지난해 8월 10일부터 15일까지 5박 6일간 120명의 참가자들이 참여한 가운데 개최되어 경기도 최남단에서 임진각까지 162km를 걸으며 수술지원금 5천여만원을 마련했다. 이 프로젝트를 통해 모금된 금액으로 J양은 지난해 11월부터 4차에 걸친 대수술을 받을 수 있었고 지금은 치과진료를 병행하고 있으며 드디어 1단계 마무리 수술이 금년 12월에 예정되어 있다. J양의 수술을 맡고 있는 A대학병원 성형외과 P교수님은 "1단계 마무리 수술이 종료되면 생활에 큰 불편함이 없을 정도로 호전될 것으로 기대하고 있다"며 "J양이 어른 골격을 갖게 되는 18세가 되어 2단계 수술을 하게 되면 더욱 좋은 결과를 얻게 될 것"이라고 한다. 지난해 개최된 제1회 희망나눔 경기도 4백리 프로젝트를 통해 조성된 모금액 전액은 안면장애 솔루션 프로그램에 지원되었으며 올해 두번째 프로젝트가 준비되고 있다. 편견없는 세상을 향한 아름다운 도전... 그 두번째 이야기가 2008년 8월에 시작된다. 제2회 희망나눔 경기도 4백리 지원대상은 안면장애를 포함한 희귀난치병으로 결정되었다.

 

갈수록 각박해져 가는 시대에서 우리는 살고 있다. 나 혼자 또는 내 가족을 챙기기도 바쁘다 보니 우리 주변 사람들에게 눈길을 돌리기가 그리 쉽지만은 않은 것이 현실이다. 하지만 나보다는 '우리'라는 공감대를 실천하며 이 순간에도 작은 기적들을 만들어가는 사람들이 있다. 나는 그런 이들을 '이 시대의 작은 영웅들'이라고 부르고 싶다. 작은 정성들이 모여 만들어내는 작은 기적들은 우리 모두에게 잔잔한 감동을 주곤 한다. 이러한 작은 영웅들의 몸짓이 바로 따뜻한 대한민국의 밑거름이 될 것으로 믿고 싶다. 그리고 경쟁에 익숙해져 있는 이 시대의 학생들에게 남을 배려하고 이웃의 고통을 함께 나눌 수 있는 좋은 교육의 장이 될 것으로 확신한다.

 

'사랑은 실천이다'라는 말이 있다. 더욱 많은 사람들의 참여를 통해 고통받는 이웃들에게 보다 많은 도움의 손길이 전해지길 소망해본다. 그리고 작은 영웅들의 아름다운 몸짓에 힘찬 박수를 보내고 싶다.